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A.U.L.L. COS' E' e COSA FA
SE VOLETE ASSOCIARVI o CONTRIBUIRE CON UNA DONAZIONE... RELAZIONE DEL PRESIDENTE
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IL TUO 5 PER MILLE ALLA LOTTA CONTRO LE LEUCEMIE |
A.U.L.L. ASSOCIAZIONE UMBRA STUDIO E TERAPIA LEUCEMIE E LINFOMI ONLUS. LEGALMENTE RICONOSCIUTA Sede: Via G. Ruggia, 74 - 06124 PERUGIA Casella Postale n. 213 - 06100 PERUGIA C.P. Tel. 075.5837635 - Fax 075.5837636 www.aull.it e-mail: aull@aull.it Cod. Fisc. 94013900546
Perugia, 31.12.2015
RELAZIONE
SULL’ATTIVITA’ DEL 2015
E
PROGRAMMA PER IL 2016
L’Associazione A.U.L.L. è
stata costituita il 16.01.1985
e, con Decreto n° 371 del 22.08.1987 del Presidente della Giunta
Regionale, ha ottenuto la personalità giuridica (N° 807 Registro
regionale Persone Giuridiche di diritto privato) e l’approvazione del
Suo Statuto.
Con D.P.G.R. 08.09.1995 n° 618 è stato approvato il nuovo
Statuto, che il 25 giugno 1998 è stato adeguato al D. Lgs. 460 del
04.12.1997. L’A.U.L.L. è iscritta
in modo permanente nel
Registro
Regionale delle Organizzazioni del Volontariato al n° 149.
Gli scopi dell’Associazione (art. 3 dello Statuto) sono:
1)
lo studio delle
cause e del meccanismo di sviluppo, della diagnosi e delle possibilità
di prevenzione e cura
delle emopatie maligne;
2) la comprensione dei problemi connessi a
queste affezioni da parte della popolazione;
3) le iniziative atte al sostegno morale e
materiale dei pazienti e delle loro Famiglie.
L’A.U.L.L. è Associazione di Volontariato senza fini di
lucro: ONLUS
compie 31 anni.
Con il Lascito di Bruno e
Lina Locatelli abbiamo comprato strumenti per € 727.027,15.
Sono stati ricevuti e rendicontati il
5‰ anno 2008 sui redditi 2007 e
il 5‰ anno 2009 sui redditi 2008. Abbiamo ricevuto e rendicontato il
bonifico del 5‰ anno 2010 sui redditi 2009, del 5‰ anno 2011 sui redditi
2010, del 5‰ anno 2012 sui redditi 2011. Il 5 novembre 2015 abbiamo
ricevuto il 5‰ anno 2013 sui redditi 2012.
Abbiamo privilegiato il finanziamento delle Ricerche e
l'aiuto ai malati meno abbienti, ai quali abbiamo dato € 350,00 mensili
per cinque mesi se con reddito lordo annuo pari o inferiore a €
25.000,00.
Gli aiuti dati ai malati
non abbienti nel 2015 sono stati
n. 12.
Nel 2015 le spese di
Gestione sono state quasi interamente coperte da un Benefattore con
contributo Volontario a destinazione specifica, quindi
le offerte ricevute dai Soci e Benefattori sono state spese
esclusivamente per gli scopi statutari e sono state ricevute solo con
versamento bancario e postale.
Abbiamo erogato 9 compensi a Ricercatori sui quali paghiamo
l’IRAP.
Abbiamo versato all’Università di Perugia (Decreto N°57 DEL
20.04.2015)
€ 30.000,00 per ricerca: “Nuove strategie
terapeutiche nelle discrasie
plasmacellulari”. Responsabile
Scientifico Prof. Anna Marina
Liberati.
Abbiamo versato
all’Università di Perugia (Decreto
N°120 DEL 27.08.2015)
€ 20.000,00 per ricerca:
“Cofinanziamento
incarico ospedaliero
a tempo determinato”. Responsabile Scientifico
Prof. Anna Marina Liberati.
Abbiamo versato
all’Università di Perugia
(Decreto N°168 del
16.11.2015)
€ 30.000,00
per ricerca:
“La terapia della LMC può
essere interrotta? Esperienza
della S.C. di Oncoematologia dell’Azienda Ospedaliera S. Maria di
Terni nell’ambito dello
studio nazionale retrospettivo e prospettico”. Responsabile Scientifico
Prof. Anna Marina Liberati. Abbiamo sostenuto
e sosteniamo le Ricerche di Medici di fama Mondiale:
Il Prof. FALINI,
nato a Perugia il 5/08/51, è direttore della Struttura Complessa di
Ematologia con Trapianto di Midollo Osseo dell’ Università di Perugia e
delegato del Rettore per la ricerca scientifica presso la medesima
Università. E’ autore di più di 350 publicazioni con H Index=93. Figura
tra i ricercatori più citati
al mondo nel campo della “Clinical Medicine” (in accordo all’ Institute
for Scientific Information) ed è membro del
“Gruppo 2003” che annovera gli scienziati italiani di maggiore
prestigio. Tra le sue scoperte più importanti figurano, la generazione
di numerosi anticorpi monoclonali contro prodotti di oncogeni (ora
impiegati in tutto il mondo a scopo diagnostico e di ricerca), il
contributo dato alla stesura della moderna classificazione dei tumori
del sangue dell’ Organizzazione Mondiale della Sanità e la messa a punto
della prima forma di immunoterapia del linfoma di Hodgkin. Più
recentemente, il Prof. Falini ha dato contributi straordinari allo
studio del genoma delle leucemie mediante la scoperta delle mutazioni
del gene della nucleofosmina (NPM1) nella leucemia acuta mieloide e
della mutazione BRAF-V600E nella leucemia a cellule capellute. Tali
scoperte, entrambe sostenute dall’ AULL e pubblicate nel New England
Journal of Medicine (la rivista medica più prestigiosa al mondo) hanno
avuto un profondo impatto nella pratica clinica,
rivoluzionando la diagnosi, stratificazione prognostica e terapia
di queste malattie. Addirittura, il
Prof. Falini, sempre sostenuto dall’ AULL, ha pubblicato nel 2015
un altro lavoro nel New England Journal of Medicine che dimostra l’
attività del Vemurafenib, un farmaco intelligente inibitore del gene
BRAF mutato, in pazienti con leucemia a cellule capellute diventati
oramai resistenti a tutte le terapie convenzionali. Il carattere
poliedrico ed innovativo dell’ attività scientifica del Prof. Falini è
testimoniato anche dai numerosi e prestigiosi premi ricevuti, tra cui
figurano:il“Josè Carreras Award” (il massimo riconoscimento in
ematologia in Europa),il Premio “Guido Venosta” FIRC/AIRC
(Il più prestigioso premio italiano per la ricerca sul cancro,
consegnato dal Presidente della Repubblica), la “Karl Lennert Medal” (Il
più prestigioso premio al mondo per la patologia dei tumori del
sangue) e il “Leopold Griffuel prize” (Il più importante premio europeo
per la ricerca sul cancro). Sempre per meriti scientifici il Prof.
Falini è stato insignito dei “Sigilli della Città di Perugia” nel 2003
ed iscritto all’ “Albo d’Oro
della Città di Perugia” nel 2015.
La Prof. MECUCCI:
Il Laboratorio di Ricerca
diretto dalla Professoressa Cristina Mecucci gode di grande prestigio
internazionale sulla base delle scoperte di nuove anomalie genetiche che
hanno arricchito la diagnosi e la terapia delle leucemie (riarrangiamenti
cromosomici, ricombinazioni di PDGFRB, NUP98; CIZ;ETV6; mutazioni di
NPM1 nelle leucemie acute mieloblastiche). Infatti la caratteristica
scientifica di questo laboratorio è l’utilizzo delle tecnologie che
indagano il DNA al fine di ottenere una diagnosi personalizzata nei
pazienti con leucemie e linfomi. Nell’ultimo anno è stato perfezionato
un test di FISH per le leucemie acute linfoblastiche T che permette la
diagnosi genomica personalizzata nel 95% dei casi, sia adulti che
bambini. Inoltre è stato sviluppato il sequenziamento genico per la
diagnosi di sindromi mielodisplastiche.
il Prof. Francesco
GRIGNANI: interferenza con le interazioni proteiche delle proteine
di fusione di MLL1/ALL1/HRX come strategia per bloccarne l’azione
leucemogena;
la Prof. LIBERATI
che dal 1 novembre 2008 è Direttore della Struttura Complessa di
Oncoematologia universitaria presso l’Ospedale S. Maria di Terni:
diagnostica molecolare e terapia con farmaci biomolecolari nelle varie
leucemie, linfomi e mielomi;
il Laboratorio di
Differenziazione e Terapie Cellulari “Prof. Antonio TABILIO” diretto da
Dr. Franca Falzetti:
1) Studio
delle cellule T regolatorie (Tregs); scoperta di nuovi meccanismi
molecolari che sono alla base del reclutamento delle Tregs (Del Papa et
al., Eur. J. Immunol.). Proseguimento del nuovo protocollo clinico
sull’utilizzo delle Tregs presentato nel 2014 all’EBMT a Milano e
all’ASH a S. Francisco.
2)
Leucemia Linfatica Cronica: la scoperta della mutazione del gene Notch1
avvenuta nel 2009 ad opera del laboratorio, ha aperto nuovi scenari di
ricerca sul ruolo di Notch1 nella patogenesi della LLC e sulla sua
importanza come nuovo fattore prognostico indipendente (Rosati et al.,
Int. J. Cancer; Sportoletti et al., Leukemia&Lymphoma).
il Prof. VELARDI:
Immunologia del trapianto di cellule staminali da donatore
incompatibile;
Vogliamo parteciparVi la
nostra grande soddisfazione: i 3 medici che sono su tutti i Media
(giornali e TV) per le loro importanti scoperte nel campo delle Leucemie
e Tumori sono stati dall’A.U.L.L. finanziati nelle loro Ricerche in vari
momenti dal 1985 con i Vostri contributi:
Brunangelo Falini al quale
l’A.U.L.L. ha dato la prima Borsa di Studio l’11 agosto 1986.
Pier Paolo Pandolfi nel
1990 e 1991. Oggi, il Prof. Pandolfi è alla Harvard Medical School di
Boston, Direttore del Programma di Genetica del Cancro nel prestigioso
Centro “Beth Israel Deaconess”; Pier Giuseppe Pelicci dal
1987, oggi Ordinario di Patologia Generale all’Università statale di
Milano e Direttore delle Ricerche all’Istituto Europeo di Oncologia; Un nostro
Ricercatore è tuttora a Boston con il Prof. Pier Paolo PANDOLFI. Questo finanziare
le ricerche è il fiore all’occhiello della nostra Associazione ed il
successo dei nostri ricercatori è la soddisfazione più grande di tutti i
Benefattori dell’A.U.L.L.: senza la ricerca è impossibile migliorare
la cura dei malati per portarli alla guarigione.
Nel 1998 è stato assegnato il
Premio biennale “Venosta” al
Prof. Pier Giuseppe Pelicci,
quando era qui a Perugia.
Nel 2014 è stato assegnato il
Premio biennale “Venosta” al
Prof. Brunangelo Falini.
Questo premio è dato, al Quirinale, dal
Presidente della Repubblica, al miglior ricercatore italiano.
Sono stati pubblicati su “BLOOD” i risultati di
una ricerca del Prof. Massimo
Fabrizio Martelli e del “Lab.
Prof. Tabilio” diretto dalla Dr.ssa
Franca Falzetti.
Sono stati pubblicati su “BLOOD” i risultati di
una ricerca del Prof.
Brunangelo Falini e del Prof.
Enrico Tiacci.
In fondo a ciascuna
ricerca è stampato il nome dell’A.U.L.L. per ringraziare del sostegno
ricevuto dalla nostra associazione; è un grazie che giriamo a tutti i
Soci e Benefattori.
Abbiamo dovuto pagare
l’Imposta Regionale sulle Attività Produttive, IRAP, che colpisce i
Compensi e le Borse di Studio date ai Ricercatori al LORDO, senza
possibilità di detrarre alcun costo.
Abbiamo sostenuto
finanziariamente le Famiglie dei malati non abbienti, perché noi
Volontari ogni giorno constatiamo quanto pesa sul bilancio familiare una
malattia grave.
Nelle manifestazioni
pubbliche abbiamo portato a conoscenza della popolazione i problemi
connessi alle affezioni di cui ci occupiamo, secondo gli scopi del
nostro Statuto (art. 3).
Tra queste: la cena dei simpatizzanti ternani al
“Melograno” di Terni, l’organizzazione di
Mercatino e cena a Mantignana, il Mercatino natalizio a Castello delle
Forme, e la Messa a maggio per il
Prof. Tabilio e tutti i nostri soci defunti, come consuetudine.
PROGRAMMA
DI ATTIVITÀ PER IL 2016
¨
Sosterremo le
attività dei Medici, dei Ricercatori, dei Laboratori e aiuteremo a
fronteggiare i problemi, tutti
i problemi dei Reparti dell’Ospedale dove sono i nostri malati, con i
fondi che l’Associazione riceverà.
¨
Proteggeremo e
sosterremo materialmente e moralmente i malati e le loro Famiglie,
soprattutto i meno abbienti.
¨
Noi Volontari
saremo a disposizione dei malati e dei loro familiari, dei medici, dei
ricercatori, degli infermieri, di tutti coloro che sono in prima linea
in questa battaglia, perché non si sentano
MAI SOLI, come abbiamo fatto
in questi 31 anni di vita
dell’Associazione.
Il Presidente
Dr. Maria Pia Briziarelli
CARICHE SOCIALI 19.11.2015 – 19.11.2018
CONSIGLIO DIRETTIVO
REVISORI DEI CONTI
CARICHE SOCIALI 20.11.2015 – 20.11.2018
REVISORI DEI CONTI SUPPLENTI
PROBIVIRI
COMITATO TECNICO
UNICREDIT Banca c/c n. 000029467635 - Perugia Via Mario Angeloni - IBAN: IT 51 A 02008 03023 0000 29467635 Conto Corrente Postale n. 15421068 c/o Casella Postale 213 - 06100 Perugia - IBAN: IT 65 U 07601 03000 000015421068
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