|
A.U.L.L. COS' E' e COSA FA
SE VOLETE ASSOCIARVI o CONTRIBUIRE CON UNA DONAZIONE... RELAZIONE DEL PRESIDENTE
PARTECIPA CON
IL TUO 5 PER MILLE ALLA LOTTA CONTRO LE LEUCEMIE |
A.U.L.L. ASSOCIAZIONE UMBRA STUDIO E TERAPIA LEUCEMIE E LINFOMI ONLUS. LEGALMENTE RICONOSCIUTA Sede: Via G. Ruggia, 74 - 06124 PERUGIA Casella Postale n. 213 - 06100 PERUGIA C.P. Tel. 075.5837635 - Fax 075.5837636 www.aull.it e-mail: aull@aull.it Cod. Fisc. 94013900546 Perugia, 31.12.2011
RELAZIONE SULL’ATTIVITA’ DEL 2011
E PROGRAMMA PER IL 2012
L’Associazione A.U.L.L. è stata costituita il
16.01.1985 e, con
Decreto n° 371 del 22.08.1987 del Presidente della Giunta Regionale, ha
ottenuto la personalità giuridica (N° 807 Registro regionale Persone
Giuridiche di diritto privato) e l’approvazione del Suo Statuto.
Con D.P.G.R.
08.09.1995 n° 618 è stato approvato il nuovo Statuto, che il 25 giugno
1998 è stato adeguato al D. Lgs. 460 del 04.12.1997. L’A.U.L.L. è
iscritta in modo permanente
nel Registro
Regionale delle Organizzazioni del Volontariato al
n° 149.
Gli scopi
dell’Associazione (art. 3 dello Statuto) sono:
1)
lo studio delle cause e del meccanismo di sviluppo, della diagnosi e
delle possibilità
di prevenzione e cura delle emopatie maligne;
2) la comprensione
dei problemi connessi a queste affezioni da parte della popolazione;
3) le iniziative atte
al sostegno morale e materiale dei pazienti e delle loro Famiglie.
L’A.U.L.L. è
Associazione di Volontariato senza fini di lucro: ONLUS
compie 27 anni.
Con il Lascito di Bruno e Lina Locatelli abbiamo comprato
strumenti per € 727.027,15.
A luglio 2011
abbiamo ricevuto il bonifico del
5‰ anno 2008 sui redditi 2007, che abbiamo utilizzato per i
Laboratori interamente e ne faremo “rendiconto chiaro e trasparente”,
entro un anno dal ricevimento, al Ministero e all’Agenzia delle Entrate.
A settembre abbiamo ricevuto il
5‰ anno 2009 sui redditi 2008 . Abbiamo privilegiato
il finanziamento delle Ricerche e l'aiuto ai malati meno abbienti, ai
quali abbiamo dato € 300,00 mensili per cinque mesi se con reddito lordo
annuo pari o inferiore a € 25.000,00.
Gli aiuti dati ai malati non abbienti nel 2011 sono stati
n. 25.
Nel 2011 le spese di Gestione sono state quasi interamente
coperte da un Benefattore con contributo Volontario a destinazione
specifica, quindi le offerte
ricevute dai Soci e Benefattori sono state spese esclusivamente per gli
scopi statutari e sono state ricevute solo con versamento bancario e
postale. Abbiamo erogato
20 compensi a Ricercatori. Abbiamo versato
all’Università di Perugia (Decreto 15 del 15.01.11)
€ 19.012,72 per: “Ricerca
Molecolare in corso di Terapia con TKI e resistenza ai TKI nella
Leucemia Mieloide cronica” in ricordo di
Frida Arzano, direttore
Prof. Anna Marina Liberati. Abbiamo versato
all’Azienda Ospedaliera di Perugia
€ 8.000,00 per ricerca
triennale: “Caratterizzazione dei
Linfomi di Hodgkin e non Hodgkin mediante microdissezione al Laser, gene
expression profiling e generazione di nuovi anticorpi monoclonali”
diretta dal Prof. Brunangelo Falini.
Abbiamo versato
all’Università di Perugia
(Decreto
251 del 27.07.2011)
€ 64.775,30 per ricerca
quadriennale: “ Genetics Driven
targeted Management of Lymphoid Malignancies” diretta dal
Prof. Brunangelo Falini.
Abbiamo versato
all’Università di Perugia
(Decreto
281) €27.400,00 per ricerca: “
Identificazione delle nuove
lesioni genetiche nel Linfoma di Hodgkin”
Direttore Prof. Brunangelo Falini.
Abbiamo Versato
All’Università
(Decreto 322 del 27.09.11)
€ 25.000,00 per ricerca:
“Trattamento del linfoma Hodgkin
negli stadi iniziali, avanzati e nella fase chemioresistente”
Direttore Prof. Anna Marina
Liberati.
Il 06.10.2011 è
stato donato un frigo per i Laboratori all’Azienda Ospedaliera di
Perugia.
Abbiamo versato
all’Università di Perugia
(Decreto
421 del 30.11.11)
€ 22.816,91 per ricerca:
“Aspetti diagnostici e Terapeutici
delle malattie mieloproliferattive Philadelphia negative” Direttore
Prof. Anna Marina Liberati.
Abbiamo sostenuto e
sosteniamo le Ricerche di Medici di fama Mondiale:
il
Prof. FALINI, nato a Perugia,
è l’ematologo-oncologo italiano più citato al mondo secondo il
prestigioso Institute for Scientific Information (ISI) di Filadelfia.
Nel Suo Laboratorio sono stati creati numerosi anticorpi monoclonali
utilizzati a livello mondiale per la diagnosi dei linfomi e delle
leucemie. Il Prof. Falini ha dato
un contributo fondamentale alla realizzazione delle più recenti
classificazioni dei linfomi (REAL e WHO), importantissime dal punto
di vista della diagnosi e terapia. Partendo dai linfomi il gruppo
guidato dal Prof. Falini ha per primo identificato
la leucemia mieloide acuta con
mutazione della nucleofosmina (NPM1). Il riconoscimento di questa
nuova forma di leucemia (la più frequente nell’adulto) è di fondamentale
importanza prognostica e terapeutica, come testimoniato dal suo
inserimento nella classificazione WHO-2008 delle leucemie acute. Dal
1986 finanziamo le sue ricerche con i contributi degli Associati;
Il
Prof. Brunangelo FALINI è in
cattedra di Ematologia di Perugia dal 22 ottobre 2010.
La
Prof. MECUCCI: creazione di 1
nuovo test per diagnosi delle leucemie acute linfoblastiche T, che ha
permesso una diagnosi genomica personalizzata in oltre il 90%
dei pazienti, sia adulti che bambini;
il
Prof. Francesco GRIGNANI:
interferenza con le interazioni proteiche delle proteine di fusione di
MLL1/ALL1/HRX come strategia per bloccarne l’azione leucemogena;
la
Prof. LIBERATI che dal 1
novembre 2008 è Direttore della Struttura Complessa di Oncoematologia
universitaria presso l’Ospedale S. Maria di Terni: diagnostica
molecolare e terapia con farmaci biomolecolari nelle varie leucemie,
linfomi e mielomi;
il
Laboratorio “Prof. Antonio
TABILIO” diretto da Dr. Franca Falzetti: “nuova strategia
terapeutica che prevede l’infusione nel paziente trapiantato di
linfociti T regolatori e T convenzionali per migliorare le difese
immunitarie e ridurre i rischi di mortalità infettiva
peritrapiantologica nei pazienti affetti da Leucemia Linfatica Cronica e
individuato la presenza della mutazione del Gene Notch1 nei pazienti con
Leucemia Linfatica Cronica;
il
Dr. TERENZI che utilizza
animali da esperimento (topi) per lo studio di nuove tecniche di
trapianto e di nuovi modelli di terapie cellulari: “Ingegnerizzazione
delle cellule umane stromali con il gene dell’interleuchina 7 mediante
vettori retrovirali e modello murino”;
il
Prof. VELARDI: Immunologia
del trapianto di cellule staminali da donatore incompatibile; il
Prof. Ildo NICOLETTI:
localizzazione dei movimenti e delle interazioni di proteine coinvolte
nella trasformazione tumorale (oncoproteine) utilizzando tecnologie
avanzate di indagine microscopica e di ricostruzione computerizzata
delle immagini, sua ultima ricerca: Analisi della localizzazione di Nup
98 correlata allo sviluppo delle Leucemie Acute. Il suo è tra i 12
laboratori europei leaders nel campo della microscopia confocale.
Vogliamo parteciparVi la nostra grande soddisfazione: i 3
medici che sono su tutti i Media (giornali e TV) per le loro importanti
scoperte nel campo delle Leucemie e Tumori sono stati dall’A.U.L.L.
finanziati nelle loro Ricerche in vari momenti dal 1985 con i Vostri
contributi:
Brunangelo Falini al quale
l’A.U.L.L. ha dato la prima Borsa di Studio l’11 agosto 1986.
Pier Paolo Pandolfi nel 1990 e 1991. Oggi, il Prof. Pandolfi è alla Harvard
Medical School di Boston, Direttore del Programma di Genetica del Cancro
nel prestigioso Centro “Beth Israel Deaconess”;
Pier Giuseppe Pelicci
dal 1987, oggi Ordinario di Patologia Generale all’Università statale di
Milano e Vice Direttore Scientifico dell’Istituto Europeo di Oncologia; Un nostro
Ricercatore è tuttora a Boston con il Prof. Pier Paolo PANDOLFI. Questo finanziare le
ricerche è il fiore all’occhiello della nostra Associazione ed il
successo dei nostri ricercatori è la soddisfazione più grande di tutti i
Benefattori dell’A.U.L.L.: senza la ricerca è impossibile migliorare
la cura dei malati per portarli alla guarigione.
Le ricerche dei
nostri sono state pubblicate nel 2011 su prestigiose riviste
internazionali: Blood, Stem Cells,
Leukemia, Lymphoma e
Hematology , Clinical Immunology, British journal of haematology And
The New England Journal of Medecine, ed in fondo a ciascuna
ricerca è stampato il nome dell’A.U.L.L. per ringraziare del sostegno
ricevuto dalla nostra associazione; è un grazie che giriamo a tutti i
Soci e Benefattori.
Abbiamo dovuto
pagare l’Imposta Regionale sulle Attività Produttive, IRAP, che colpisce
i Compensi e le Borse di Studio date ai Ricercatori al LORDO, senza
possibilità di detrarre alcun costo.
Abbiamo sostenuto
finanziariamente le Famiglie dei malati non abbienti, perché noi
Volontari ogni giorno constatiamo quanto pesa sul bilancio familiare una
malattia grave.
Nelle manifestazioni
pubbliche abbiamo portato a conoscenza della popolazione i problemi
connessi alle affezioni di cui ci occupiamo, secondo gli scopi del
nostro Statuto (art. 3).
Tra queste: la “Passeggiata dell’amicizia” VIII Memorial
Carlo Salvi, l’organizzazione di Mercatino, “Torneo di Burraco” e cena a
Mantignana, il Concerto dei
Giganti a Torgiano il 13 novembre 2011, Presentazione del libro: “Una
storia di straordinaria follia” di Luisa Lanari..
PROGRAMMA DI ATTIVITÀ PER
IL 2012
¨
Sosterremo le attività dei Medici, dei Ricercatori, dei Laboratori e
aiuteremo a fronteggiare i problemi,
tutti i problemi dei
Reparti dell’Ospedale dove sono i nostri malati, con i fondi che
l’Associazione riceverà.
¨
Proteggeremo e sosterremo materialmente e moralmente i malati e le loro
Famiglie, soprattutto i meno abbienti. ¨ Noi Volontari saremo a disposizione dei malati e dei loro familiari, dei medici, dei ricercatori, degli infermieri, di tutti coloro che sono in prima linea in questa battaglia, perché non si sentano MAI SOLI, come abbiamo fatto in questi 27 anni di vita dell’Associazione.
Il Presidente Dr. Maria Pia
Briziarelli
UNICREDIT Banca c/c n. 000029467635 - Perugia Corso Vannucci - IBAN: IT 02 E 02008 03027 0000 29467635 Cassa di Risparmio di Citta' di Castello c/c 82513 - sede centrale - IBAN: IT 94 F 06125 21601 000 000082513 Conto Corrente Postale n. 15421068 c/o Casella Postale 213 - 06100 Perugia - IBAN: IT 65 U 07601 03000 000015421068
I Suoi dati personali saranno custoditi nel nostro archivio e utilizzati soltanto per inviarLe le notizie dell'Associazione e protetti in conformità al D.Igs 196/2003 sulla tutela dei dati. Voi siete il Visitatore
|
inizio pagina