Relazione del presidente

RELAZIONE SULL’ATTIVITA’ DEL 2016 E PROGRAMMA PER IL 2017

                                                                                

L’Associazione A.U.L.L. è stata costituita il 16.01.1985 e, con Decreto n° 371 del 22.08.1987 del Presidente della Giunta Regionale, ha ottenuto la personalità giuridica (N° 807 Registro regionale Persone Giuridiche di diritto privato) e l’approvazione del Suo Statuto.

Con D.P.G.R. 08.09.1995 n° 618 è stato approvato il nuovo Statuto, che il 25 giugno 1998 è stato adeguato al D. Lgs. 460 del 04.12.1997. L’A.U.L.L. è iscritta  in modo permanente nel Registro Regionale delle Organizzazioni del Volontariato al  n° 149.

Gli scopi dell’Associazione (art. 3 dello Statuto) sono:

  • lo studio delle cause e del meccanismo di sviluppo, della diagnosi e delle possibilità

di prevenzione e cura delle emopatie maligne;

2)   la comprensione dei problemi connessi a queste affezioni da parte della popolazione;

3)   le iniziative atte al sostegno morale e materiale dei pazienti e delle loro Famiglie.

L’A.U.L.L. è Associazione di Volontariato senza fini di lucro: ONLUS   compie 32 anni.

Con il Lascito di Bruno e Lina Locatelli abbiamo comprato strumenti per € 727.027,15.

Sono stati ricevuti e rendicontati il 5‰ anno 2008 sui redditi 2007 e il 5‰ anno 2009 sui redditi 2008. Abbiamo ricevuto e rendicontato il bonifico del 5‰ anno 2010 sui redditi 2009, del 5‰ anno 2011 sui redditi 2010, del 5‰ anno 2012 sui redditi 2011, del 5‰ anno 2013 sui redditi 2012.

Il 7 novembre 2016 abbiamo ricevuto il 5‰ anno 2014 sui redditi 2013.

Abbiamo privilegiato il finanziamento delle Ricerche e l’aiuto ai malati meno abbienti, ai quali abbiamo dato € 350,00 mensili per cinque mesi se con reddito lordo annuo pari o inferiore a € 25.000,00. Gli aiuti dati ai malati non abbienti nel 2016 sono stati n. 20.

Nel 2016 le spese di Gestione sono state quasi interamente coperte da un Benefattore con contributo Volontario a destinazione specifica, quindi le offerte ricevute dai Soci e Benefattori sono state spese esclusivamente per gli scopi statutari e sono state ricevute solo con versamento bancario e postale.

 

Abbiamo erogato 19 compensi a Ricercatori sui quali paghiamo l’IRAP, per un totale di 62.584,23

Abbiamo versato all’Università di Perugia (Decreto N°168 DEL 17.11.2016) 24.000,00 per ricerca: “Ricerca clinica e data management nella tricoleucemia in recidiva trattata in protocolli sperimentali con farmaci targeted (inibitori di BRAF, inibitori di MEK, anticorpi monoclonali anti-CD20, e altri)”. Responsabili Scientifici Prof. Brunangelo Falini e Prof. Enrico Tiacci.

Abbiamo sostenuto e sosteniamo le Ricerche di Medici di fama Mondiale:

Il Prof. Brunangelo FALINI, nato a Perugia il 5/08/51, è direttore della Struttura Complessa di Ematologia con Trapianto di Midollo Osseo dell’ Università di Perugia e delegato del Rettore per la ricerca scientifica presso la medesima Università. E’ autore di più di 350 publicazioni con H Index=93. Figura tra i ricercatori  più citati al mondo nel campo della “Clinical Medicine” (in accordo all’ Institute for Scientific Information) ed è membro del  “Gruppo 2003” che annovera gli scienziati italiani di maggiore prestigio. Tra le sue scoperte più importanti figurano, la generazione di numerosi anticorpi monoclonali contro prodotti di oncogeni (ora impiegati in tutto il mondo a scopo diagnostico e di ricerca), il contributo dato alla stesura della moderna classificazione dei tumori del sangue dell’ Organizzazione Mondiale della Sanità e la messa a punto della prima forma di immunoterapia del linfoma di Hodgkin. Più recentemente, il Prof. Falini ha dato contributi straordinari allo studio del genoma delle leucemie mediante la scoperta delle mutazioni del gene della nucleofosmina (NPM1) nella leucemia acuta mieloide e, insieme al Prof. Enrico Tiacci, della mutazione BRAF-V600E nella leucemia a cellule capellute. Tali scoperte, entrambe sostenute dall’ AULL e pubblicate nel New England Journal of Medicine (la rivista medica più prestigiosa al mondo) hanno avuto un profondo impatto nella pratica clinica,  rivoluzionando la diagnosi, stratificazione prognostica e terapia di queste malattie. Addirittura, il  Prof. Brunangelo Falini, sempre sostenuto dall’ AULL, e sempre insieme al Prof. Enrico Tiacci, ha pubblicato nel 2015 un altro lavoro nel New England Journal of Medicine che dimostra l’ attività del Vemurafenib, un farmaco intelligente inibitore del gene BRAF mutato, in pazienti con leucemia a cellule capellute diventati oramai resistenti a tutte le terapie convenzionali. Il carattere poliedrico ed innovativo dell’ attività scientifica del Prof. Falini è testimoniato anche dai numerosi e prestigiosi premi ricevuti, tra cui figurano:il“Josè Carreras Award” (il massimo riconoscimento in ematologia in Europa),il Premio “Guido Venosta” FIRC/AIRC  (Il più prestigioso premio italiano per la ricerca sul cancro, consegnato dal Presidente della Repubblica), la “Karl Lennert Medal” (Il  più prestigioso premio al mondo per la patologia dei tumori del sangue) e il “Leopold Griffuel prize” (Il più importante premio europeo per la ricerca sul cancro). Sempre per meriti scientifici il Prof. Falini è stato insignito dei “Sigilli della Città di Perugia” nel 2003 ed iscritto all’  “Albo d’Oro della Città di Perugia” nel 2015.

la Prof. Anna Marina LIBERATI che dal 1 novembre 2008 è Direttore della Struttura Complessa di Oncoematologia universitaria presso l’Ospedale S. Maria di Terni: diagnostica molecolare e terapia con farmaci biomolecolari nelle varie leucemie, linfomi e mielomi. Nel suo staff attualmente ha un ricercatore presso la Columbia University di New York.

 

 

La Prof. Maria Paola MARTELLI: medico-ematologo e ricercatore presso l’Ematologia dell’Università di Perugia diretta dal Prof. Brunangelo Falini, ha svolto nell’ultimo anno una intensa attività di ricerca mirata ad identificare le vulnerabilità e nuovi bersagli per una terapia ‘tagliata su misura’ per la leucemia mieloide acuta con mutazione del gene della nucleofosmina (NPM1), la forma più frequente di leucemia mieloide acuta, scoperta proprio dal gruppo di ricerca del Prof. Falini. Per la sua attività e lo sviluppo del suo ambizioso progetto ha appena ricevuto un prestigioso finanziamento europeo (ERC Consolidator Grant 2016) dall’European Research Council (ERC).

La Prof. Cristina MECUCCI: Il suo Laboratorio di Ricerca gode di grande prestigio internazionale sulla base delle scoperte di nuove anomalie genetiche che hanno arricchito la diagnosi e la terapia delle leucemie (riarrangiamenti cromosomici, ricombinazioni

di PDGFRB, NUP98; CIZ;ETV6; mutazioni di NPM1 nelle leucemie acute mieloblastiche). Infatti la caratteristica scientifica di questo laboratorio è l’utilizzo delle tecnologie che indagano il DNA al fine di ottenere una diagnosi personalizzata nei pazienti con leucemie e linfomi. Nell’ultimo anno è stato perfezionato un test di FISH per le leucemie acute linfoblastiche T che permette la diagnosi genomica personalizzata nel 95% dei casi, sia adulti che bambini. Inoltre è stato sviluppato il sequenziamento genico per la diagnosi di sindromi mielodisplastiche.

il Laboratorio di Differenziazione e Terapie Cellulari “Prof. Antonio TABILIO” diretto da Dr. Franca Falzetti:

1)  Studio delle cellule T regolatorie (Tregs); scoperta di nuovi meccanismi molecolari che sono alla base del reclutamento delle Tregs (Del Papa et al., Eur. J. Immunol.). Proseguimento del nuovo protocollo clinico sull’utilizzo delle Tregs presentato nel 2014 all’EBMT a Milano e all’ASH a S. Francisco.

2)   Leucemia Linfatica Cronica: la scoperta della mutazione del gene Notch1 avvenuta nel 2009 ad opera del laboratorio, ha aperto nuovi scenari di ricerca sul ruolo di Notch1 nella patogenesi della LLC e sulla sua importanza come nuovo fattore prognostico indipendente (Rosati et al., Int. J. Cancer; Sportoletti et al., Leukemia&Lymphoma).

il Prof. VELARDI: Immunologia del trapianto di cellule staminali da donatore incompatibile;

Vogliamo parteciparVi la nostra grande soddisfazione: i 3 medici che sono su tutti i Media (giornali e TV) per le loro importanti scoperte nel campo delle Leucemie e Tumori sono stati dall’A.U.L.L. finanziati nelle loro Ricerche in vari momenti dal 1985 con i Vostri contributi: Brunangelo Falini al quale l’A.U.L.L. ha dato la prima Borsa di Studio l’11 agosto 1986. Pier Paolo Pandolfi nel 1990 e 1991. Oggi, il Prof. Pandolfi è alla Harvard Medical School di Boston, Direttore del Programma di Genetica del Cancro nel prestigioso Centro “Beth Israel Deaconess”; Pier Giuseppe Pelicci dal 1987, oggi Ordinario di Patologia Generale all’Università statale di Milano e Direttore delle Ricerche all’Istituto Europeo di Oncologia;

Un nostro Ricercatore è tuttora a Boston con il Prof. Pier Paolo PANDOLFI per una ricerca che termina nel 2016.

Questo finanziare le ricerche è il fiore all’occhiello della nostra Associazione ed il successo dei nostri ricercatori è la soddisfazione più grande di tutti i Benefattori dell’A.U.L.L.: senza la ricerca è impossibile migliorare la cura dei malati per portarli alla guarigione.

Nel 1998 è stato assegnato il Premio biennale “Venosta” al Prof. Pier Giuseppe Pelicci, quando era qui a Perugia.

Nel 2014 è stato assegnato il Premio biennale “Venosta” al Prof. Brunangelo Falini.

Questo premio è dato, al Quirinale, dal Presidente della Repubblica, al miglior ricercatore italiano.

 

Sono stati pubblicati su “BLOOD” i risultati di una ricerca del Prof. Massimo Fabrizio Martelli, Yair Reisner, Richard Champlin e del “Lab. Prof. Tabilio” diretto dalla Dr.ssa Franca Falzetti:”Historical perspective and current trends in haploidentical transplantation”.

Sono stati pubblicati su “BLOOD” i risultati della ricerca “BRAF Inhibitors reverse the unique molecular signature and phenotype of Hairy Cell Leukemia and exert potent anti-leukemik activity”  del Prof. Brunangelo Falini e del Prof. Enrico Tiacci.

Nel 2015, “The New England Journal of Medicine” ha pubblicato i risultati dela ricerca “Targeting Mutant BRAF in Relapsed or Refractory Hairy-Cell Leukemia” dei Prof. Brunangelo Falini ed Enrico Tiacci.

In fondo a ciascuna ricerca è stampato il nome dell’A.U.L.L. per ringraziare del sostegno ricevuto dalla nostra associazione; è un grazie che giriamo a tutti i Soci e Benefattori.

Abbiamo dovuto pagare l’Imposta Regionale sulle Attività Produttive, IRAP, che colpisce i Compensi e le Borse di Studio date ai Ricercatori al LORDO, senza possibilità di detrarre alcun costo.

Abbiamo sostenuto finanziariamente le Famiglie dei malati non abbienti, perché noi Volontari ogni giorno constatiamo quanto pesa sul bilancio familiare una malattia grave.

Nelle manifestazioni pubbliche abbiamo portato a conoscenza della popolazione i problemi connessi alle affezioni di cui ci occupiamo, secondo gli scopi del nostro Statuto (art. 3).

Tra queste:

Teatro tra noi” al Teatro Manini di Narni in aprile, “II° Meeting nazionale di nuoto Citta’ di Terni” in giugno, “Una sera a Napoli” al Teatro Secci di Terni in ottobre, Cena di beneficenza al Ristorante il Melograno di Terni in novembre, cena di beneficenza a Mantignana in dicembre, e la Messa a maggio per il Prof. Tabilio e tutti i nostri soci defunti, come consuetudine.

PROGRAMMA DI ATTIVITÀ PER IL 2017

  • Sosterremo le attività dei Medici, dei Ricercatori, dei Laboratori e aiuteremo a fronteggiare i problemi, tutti i problemi dei Reparti dell’Ospedale dove sono i nostri malati, con i fondi che l’Associazione riceverà.
  • Proteggeremo e sosterremo materialmente e moralmente i malati e le loro Famiglie, soprattutto i meno abbienti.
  • Noi Volontari saremo a disposizione dei malati e dei loro familiari, dei medici, dei ricercatori, degli infermieri, di tutti coloro che sono in prima linea in questa battaglia, perché non si sentano MAI SOLI, come abbiamo fatto in questi 32 anni di vita dell’Associazione.                                                                                                                                                                                  Il Presidente

                                                                                                                                                                                     Dr. Maria Pia Briziarelli